Visión del paciente y ayudas sociales

¿Cuáles son las diferentes visiones del paciente con distrofia muscular de Duchenne?

I. Zschaeck Luzardo

Vivir con distrofia muscular de Duchenne (DMD) puede ser una experiencia totalmente distinta según la persona a la que preguntéis. Podría verse como algo malo que dificulta tu vida o como algo malo que acaba repercutiendo de manera positiva en tu visión de la vida. En mi caso puedo asegurar que no es ni la una ni la otra, ya que la DMD ha aportado a mi vida las dos cosas. Para ejemplificarlo, la pérdida de movilidad y tener que ir en silla de ruedas es la parte negativa, pero poder tener un pensamiento único y distinto al resto a la hora de abordar las cosas es algo muy positivo. No obstante, y muy personalmente, los inconvenientes superan con creces las ventajas y eso marca la diferencia. En otras palabras, la DMD no es nada que pueda ver como positivo, pero tampoco es una enfermedad que me haya impedido vivir una vida llena o tener felicidad.

Antoni Cardona Bosch. Edad: 22 años

Graduado en Historia. Actualmente monitor.

Empecé a ser consciente de mi DMD en la escuela. Necesitaba ayuda para subir escaleras, jugar o levantarme del suelo. En casa siempre fui tratado como uno de mis nueve hermanos. Ni me compadecieron ni me evitaron esfuerzos haciendo por mí lo que podía hacer yo solo. Recuerdo la sensación de libertad cuando empecé a ir con silla eléctrica. Mi actitud ante mi discapacidad se la debo a mi madre, que con insistencia me decía que me fijara más en lo que aún podía hacer que en la función perdida. Mi segundo pilar son los amigos, que siempre me hacen partícipe de sus inquietudes y sus bromas. El tercer pilar es la suerte de ser creyente y ver el sentido de mi situación. Los peores momentos son los procesos respiratorios (algunos en unidad de cuidados intensivos) y la necesidad de cuidados paliativos en algún momento de gravedad. Mi experiencia la he plasmado en un reciente libro: Aprendre a morir per poder viure, editado por Rosa dels Vents, 2020.

Xavi Argemí Ballbé. Edad: 25 años

Graduado en Multimedia.

Me llamo Asier y os diré cómo es vivir con DMD, una enfermedad neuromuscular que con el paso de los años va haciendo que progresivamente te encuentres más débil, algo bastante duro, tanto para mí como para mi padre, mi principal apoyo. Aunque esto llegue a desanimarnos y desafíe, nunca ha sido un obstáculo para querer seguir adelante. Al final tienes dos opciones: quedarte triste y hundirte o tirar para adelante e intentar ser feliz con lo que sí puedes hacer.

En mi caso intento la segunda opción practicando hockey en silla eléctrica, un deporte que me ha permitido conocer a muchas personas con diferentes enfermedades y capacidades y viajar con la selección española a un campeonato de Europa, en el que pude hablar con chicos con DMD de otros países y compartir cómo la viven.

¡Al final ganar o perder es secundario si aprendes a disfrutar momentos especiales que te dan ánimo para seguir luchando!

Asier Sánchez Álvarez. Edad: 19 años.

Jugador de hockey en silla eléctrica.

¿Qué debemos saber de las ayudas o prestaciones para los pacientes con DMD?

R. Badosa Pascual

Cada tipo de enfermedad genera, tanto en el niño/a como en la familia, unas necesidades y demandas psicosociales diferentes. Tanto las necesidades de atención como las demandas van cambiando en función de la fase del proceso en la que se encuentren.

Son muy diferentes las necesidades que puedan aparecer en un momento inicial de diagnóstico que en una fase de cronificación y en una fase paliativa. Hay que tener presente que los pacientes afectados de DMD van aumentando sus necesidades con el paso de los años, y la necesidad de readaptación de la familia es constante.

Se trata de unos cambios en la vida diaria del niño y la familia, a nivel práctico y emocional, que en algunos casos son capaces de afrontar por sí mismos, pero que hay familias que no pueden hacer frente a esta nueva situación por sí mismas y necesitan la intervención del trabajador social sanitario (TSS).

Es importante que el TSS referente de atender a la familia pueda conocer en qué momento del proceso se encuentra esta, para hacer una valoración y diagnóstico social, y poder elaborar un plan de trabajo personalizado. Las dificultades más observadas en nuestra práctica profesional son de tipo práctico organizativo y emocional.

A nivel práctico organizativo, hay nuevos problemas a los que los padres tienen que hacer frente sin referentes previos. Por eso necesitan información, orientación y apoyo profesional. Se dan traslados, gastos no previstos, ajustes en la organización familiar y cambios de roles. Ingresos hospitalarios frecuentes, visitas médicas continuadas, desatención de otros hijos, renuncia a actividades familiares, laborales, etc. Adaptaciones en el entorno físico del niño y la familia (barreras arquitectónicas, instalación de material sanitario, colocación de ayudas técnicas y otras). También hay una pérdida de ingresos y recursos económicos.

A pesar de que el diagnóstico médico de la DMD puede ser igual para todo el mundo, el abordaje y manejo es diferente en función de cada familia y de los recursos personales, económicos, sociales que esta disponga.

Por ello es importante el acceso a las unidades de trabajo social de los hospitales pediátricos, para que se oriente sobre los recursos específicos de cada zona. Desde un momento inicial, la DMD debe ser reconocida a nivel institucional por medio del certificado de discapacidad. Esta es la puerta de acceso al resto de prestaciones y ayudas. Posteriormente y en función de la progresión de la enfermedad, también se tendrá que tramitar la Ley de Dependencia.

Cada comunidad autónoma tiene sus propias prestaciones y ayudas técnicas, por ello es importante el contacto con los TSS, que son los conocedores en cada región de las ayudas existentes, y cómo se hace la tramitación en cada caso1,2.

Bibliografía

1. Claramonte MA, González Merino R, Nadal Miquel D, Pou Canals N, Rams López S. La intervenció social en la malaltia crònica infantil. Monografic 7. Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya; enero de 2011.

2. Claramonte MA, Nadal D. Atenció Social al Pacient malalt Crònic. Protocol del Servei de Treball Social de l’Hospital de Sant Joan de Déu. 2017.